Demenze e territorio: ripensare gli interventi

L’incidenza della malattia di Alzheimer e delle demenze senili nella provincia di Fermo, sono al centro di una ricerca condotta da AgenziaRes nei mesi scorsi. Sono stati raccolti oltre ai dati quantitativi anche gli aspetti narrativi delle vite delle persone coinvolte dal fenomeno, chi per lavoro e chi in veste di caregiver tradizionale come le famiglie dei malati.

Scoprire che nel territorio sono almeno 750 le persone colpite dalla malattia è poca cosa se non intrecciata ad una seria analisi del bisogno. Un numero inoltre ben al di sotto della realtà. Queste sono le persone che in via ufficiale hanno fatto accesso agli sportelli di valutazione sparsi nel territorio. Manca completamente la componente muta, che non chiede aiuto, che non si manifesta in nessun luogo istituzionale di cura. Sono la maggioranza. Questo dipende dalla vergogna in molti casi, come se l’Alzheimer e la demenza fossero fenomeni da nascondere.

All’interno della ricerca, abbiamo intervistato ed ascoltato molte persone che ci hanno parlato della loro esperienza: clinica, sociale, di accudimento, di mantenimento. L’esigenza più sentita è l’uscire fuori. Fuori da un isolamento immobile che sembra attanagliare i nuclei familiari che fanno i conti con qualcosa di difficile da capire e che stravolge le abitudini, la vita. In diversi casi si è costretti a lasciare il lavoro per accudire il familiare, dimenticare di avere una vita sociale e farsi trasportare dal delirio di una malattia che non fa sconti.

Abbiamo chiesto quali fossero le risposte inevase dal territorio. Ci hanno risposto elencandoci mancanze di ogni tipo, pochi servizi specifici, interventi non mirati ma generalisti, poca informazione. La solitudine è il sentimento più diffuso: manca un’accoglienza e un supporto ad ampio raggio, manca un diverso approccio culturale verso l’Alzheimer e le demenze. Questo forse è il momento giusto per ripensare e riscrivere i servizi, integrarli in innovazione.

In Olanda, nella cittadina di Deventer, studenti universitari vanno a vivere nelle case di riposo: si impegnano a passare trenta ore al mese con gli anziani ospiti in cambio dell’alloggio gratuito. Ora, ripensare i servizi può voler dire inventare, far emergere soluzioni, creare valore aggiunto. Nell’esperienza olandese, raccontata benissimo nel documentario My 93 year old flatmate, gli anziani ospiti della casa di riposo traggono dei benefici dal trascorrere qualche ora con i giovani studenti universitari. Sono benefici di tipo clinico? Riguardano l’aspetto della salute o del mantenimento neuro-cognitivo? Probabilmente no, o per certi versi, si.

L’evidenza innegabile è che da questa esperienza, semplicemente, si divertono. Ridono. Entrano in una relazione gioiosa, sono più attivi, si interessano a nuovi argomenti di discussione. Non si tratta di trascorrere qualche ora insieme. Si tratta di vivere nello stesso posto. Si tratta di rompere uno spazio di isolamento che culturalmente appartiene a chi si trova alla fine della propria vita.

L’esperienza olandese ci può essere di aiuto non nel merito ma nell’impostazione. Sappiamo che nel nostro territorio ci sono in realtà dalle 1500 alle 2000 persone in situazione di demenze senili. Il doppio o più rispetto al dato ufficiale. Di queste, la stragrande maggioranza non riceve alcun servizio specifico, tantomeno servizi generalisti. Sono persone che restano chiuse in casa. Al più hanno una badante. Cominciamo a pensare, sulla scia degli anziani e studenti olandesi, che innovare è possibile. Basta cambiare i paradigmi culturali nei quali viviamo. Lo possiamo fare. Poco alla volta.