Consentiamo alla disabilità di cambiare le nostre società in meglio
Traduzione dall’articolo di Kimberly Maich per il World Economic Forum
Ormai, a quanto pare, quasi tutti conoscono un bambino con autismo, ha un parente con autismo o ha visto qualcuno in televisione come The Big Bang Theory che pensano abbia l’autismo.
Ma molti sono ancora confusi sull’autismo, anche se questo termine è stato ampiamente utilizzato negli anni ’40.
Alcuni si chiedono se i vaccini lo provocano. I genitori possono farlo accadere? No e poi no! Altri si chiedono se noi come società possiamo correggere l’autismo. Ma vogliamo? Dovremmo volerlo?
Come professore associato, insegnante e analista comportamentale immersa nel campo dell’educazione speciale e dell’educazione inclusiva, guardo spesso alla disabilità attraverso la lente di quello che è giustamente definito il modello medico.
Il modello medico, incentrato sul trattamento e sugli esiti individuali, tende a considerare la disabilità come il problema di una singola persona, come una menomazione individuale.
Non penso che sia un’eccessiva generalizzazione affermare che la maggior parte delle persone vede l’autismo in questo modo, così come la disabilità in generale.
Nel linguaggio sulla disabilità, si è evoluto un vocabolario che spesso suggerisce che manca qualcosa: pensate al disturbo da deficit di attenzione e iperattività. Devo ammettere che spesso insegniamo sulla disabilità in modo simile: come qualcosa che manca in qualcuno.
Tuttavia, spesso quando le persone iniziano a vivere con disabilità, questa è soprattutto un cambiamento, un cambiamento nello stile di vita e un cambiamento nelle aspettative.
La verità, forse scioccante da contemplare, è che la disabilità può accadere in qualsiasi momento, a chiunque. Il modo in cui sei ora, o il modo in cui sono ora, è una realtà precaria e in continua evoluzione.
Oltre ad essere un ricercatore sull’autismo, sono anche il genitore di un figlio adulto con autismo. L’autismo è una realtà vicina e cara alla mia vita lavorativa, alla mia vita personale e alla mia vita familiare.
Quando rendiamo la disabilità l ‘”altro”, vedendo coloro che lo hanno come “le altre persone” – quelli che non sono come noi, quelli che non sono “abbastanza bravi” – dobbiamo ricordare che non esiste un’immunità contro la disabilità.
Questo viaggio che è la vita pieno di imprevisti colpi di scena può risultare in disabilità per te o per coloro che ami.
Il modello sociale della disabilità
Comprendiamo meglio il modello sociale della disabilità, in cui ci rendiamo conto che la disabilità – compreso l’autismo – è inquadrata da barriere sociali ed è una responsabilità sociale.
Dopo tutto, la disabilità può comparire dalla malattia, dagli incidenti e persino dal vivere una lunga vita. La disabilità non è sempre come l’autismo – lì dall’inizio e persistente per tutta la vita.
Mentre un giovane su 10 in Canada ha delle disabilità, questo numero sale al 37% negli anziani canadesi.
Tendiamo a trovarlo così strano quando un bambino ha bisogno di usare un deambulatore per andare in giro o se un adolescente ha bisogno di usare l’ossigeno ogni giorno. Tuttavia, non sembra sorprendente che i nostri cittadini anziani utilizzino esattamente gli stessi dispositivi di assistenza. Malattia, disabilità e età si intersecano e possono sembrare tutte uguali.
Forse è il momento di trovare la disabilità non sorprendente, quindi non scusiamoci e non simpatizziamo quando l’autismo viene introdotto nella conversazione o nelle vite intorno a noi.
Forse è ora di smettere di escludere e segregare i nostri studenti con autismo e, invece, facilitare i percorsi verso il successo post-secondario o il lavoro di supporto.
Diritti e libertà
Ci preoccupiamo per il numero crescente: uno su 66 bambini e giovani in Canada è ora diagnosticato con autismo.
Siamo preoccupati di dipingere un quadro nazionale dell’autismo, di trovare il giusto modello di finanziamento, di utilizzare gli interventi basati sull’evidenza e di come stereotipi e stigma modifichino le opinioni delle persone sull’autismo.
Ma ecco ciò di cui abbiamo veramente bisogno: continuare a sostenere i servizi specifici, fornire supporti accessibili alle nostre aree rurali, per fornire finanziamenti coerenti e accessibili. La nostra società dovrebbe fornire scelta, sostegno, diritti e libertà.
Se guardiamo all’autismo a livello internazionale e in modo comparativo, potremmo anche vedere ulteriori complessità, come ad esempio il fatto che le madri siano obbligate a frequentare la scuola in modo che i loro bambini possano essere autorizzati a partecipare.
Questo è il motivo per cui abbiamo bisogno di una Giornata mondiale dell’autismo. Abbiamo bisogno di andare ben oltre una conversazione per agire.
E oltre a questo, dobbiamo iniziare a celebrare il loro modo unico di vedere le cose. Le nostre società globali non sarebbero più gentili e migliori se prendessimo in considerazione ciò che impariamo dall’autismo ogni giorno dell’anno? Quindi la giornata mondiale dell’autismo non sarebbe necessaria. Sarebbe semplicemente parte del quotidiano, come dovrebbe essere.
L’autismo è cambiato. La diagnosi è cambiata. Ma noi siamo cambiati? Ho un’idea: lasciamo che l’autismo ci cambi.
